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禁用死囚器官后,一个家庭的求“肾”之路

 

禁用死囚器官后,一个家庭的求“肾”之路

     随着中国法治化的改革进程,器官移植事业走向法治化亦是大势所趋。据了解,目前广东、北京、浙江等38家大型器官移植中心已经停止使用死囚器官。然而,在一片欢欣鼓舞声背后,那些急需换肾的终末期肾病患者及其家属在表示赞同的同时却又小心翼翼地不安着:如此一来,本就稀缺的肾源会不会更少了?国家在喊停的同时,是否也做好了填补由此而产生的空缺的准备?《今日女报》刊李诗韵的文章讲述了一个家庭的求“肾”经历。


    一家三个孩子,都需要肾源


    “妈妈,我可以的。”1月9日,中南大学湘雅二医院的病房里,因为医生建议多走动,刚通过手术在腹部植入透析管的8岁女孩小惠执意要下床。没想到,过于虚弱的她却倒在了地上。
    掀开孩子的病号服,护士替小惠重新消毒包扎。10厘米长的伤疤,密密麻麻的手术线,还有那根在等到肾源前都不能拆除的U型插管……忍受着巨大的疼痛,小惠不放过任何能让自己“早日康复”的机会。
    “爸爸,我不痛。”小惠一边安慰着父母,一边伸出手指来拉钩:“我知道你们一定会救我!”
    面对懂事的女儿,父亲王海洋紧皱眉头,母亲胡珍背过身去,快速地擦拭干净眼泪。“一定要救孩子!”这是王海洋在一次次寻找肾源碰壁后用来鼓励自己的话。可家里三个孩子全都患上肾病,大儿子已经去世,如今的他也不知道还能不能实现对女儿们的诺言。
    2008年11月的一天,胡珍8岁的女儿小影发烧了,并且还咳嗽。这听起来平常的症状,却让胡珍有了不好的预感。她卷起了小影的裤腿,发现孩子的腿“胖了”。
    “她哥哥之前也是这样,突然胖了。”小影的症状让胡珍和王海洋陷入了恐慌。
    1999年初夏,长沙县发了洪水,8岁的儿子小涛那阵子都是卷起裤腿趟水上学。这天,小涛照旧卷着裤脚,胡珍却发现儿子的小腿看上去有些别扭的“胖”:“小腿肿胀泛红、眼睛水肿,看上去无精打采。”胡珍又摸了摸小涛的额头,觉得特别烫。她赶忙把小涛带去医院检查,结果孩子被诊断为“肾炎”。不久后,小涛的病情突然恶化,胡珍将孩子紧急送至湖南省人民医院,“医生说他是肾衰竭,不好治”。之后,小涛在医院住院治疗了两年多,病情一直没有起色,便回了家。一个月后,小涛去世了。
    从此,“宁瘦勿胖”成了这个家庭判断孩子健康的标准。可如今,小影却又危险地“胖了”。
    胡珍和王海洋将小影送到湖南省儿童医院,却也得到了他们最不愿看到的结果:尿毒症早期。
    “妈妈,我什么时候会死?”哥哥因肾病去世,如今自己又患上肾病,这个之前从不在父母面前提及哥哥的女孩,却突然开始向胡珍打听起了哥哥的事。
    2009年7月,小影突然提议给妹妹小惠做个体检:“只要确认妹妹健康,就算我走了也能放心。”
    小影的懂事并没有给这家人换来安心。经检查,3岁的小惠居然也患上了尿毒症。

 

    “我们前面还有6个孩子在排队”


    “妈妈,我没力气走路了。”2014年9月25日,小惠的病情加重,被送入湘雅二医院抢救。这次,小惠虽然保住了性命,但一直靠药物控制病情的局面却被打破。
    “医生告诉我们,换肾是救孩子的唯一办法。”眼见小惠全身肿胀,王海洋心疼地陪在女儿身边,向她承诺:“宝贝,我们拉钩,爸爸一定会救你,你要加油。”
    次日,王海洋夫妻找到医生,要求捐肾救女,但医生却告知了他们另一种不好的可能性——“医生说我们家三个小孩都患上尿毒症,很可能是基因问题。要捐肾,先得做基因测试,没问题才有可能进行匹配。”无奈,王海洋只得先在医院登记排队,等待肾源。
    登记时,王海洋曾询问护士有多少患者在排队,“护士的回答非常模糊,只告诉我‘应该要很久’”。
    “我们隔壁病床的小孩也在等肾源,他比我们还要早排队。”为了让自己有个谱,小惠住院的日子里,王海洋每天都去病区各病房串门,打探医院里需要换肾的人数,可得到的结果让他更加绝望——“光新生儿科二病区就已经有6个孩子在我们之前排队等换肾了。”
    王海洋不想坐以待毙,他开始自己想办法找肾源。听说网上会有有用的信息,不爱上网的王海洋在最短的时间里学会了网站发帖,同时借助QQ群打听全国各地的器官供求信息。
    有一天,正在网上寻找肾源的王海洋接到妻子的电话,原来是小惠找不到爸爸,哭闹着不肯吃药。直到王海洋赶回病房,小惠才咧嘴笑了:“我们拉过钩,你不见了,我会找你麻烦的!”女儿的依赖与信任,让王海洋有了深深的无力感。
    “我想让女儿笑着长大,但我如今束手无策。”自己暂时不能捐肾,排队又遥遥无期,王海洋情急之下甚至考虑过器官移植的灰色地带——黑市交易。“我也接到过声称能够提供肾源的电话。”但细心的王海洋通过网络一查号码,便发现这些人其实都是骗子,“我不敢轻信对方,不仅仅因为黑市交易违法,而且我们家也上不起当了”。
    王海洋算了一笔账,小惠和小影的早期治疗费用已经超过50万元。如今,小惠病情反复,除去住院和手术费用,她还要定期透析,直到能换肾为止。另外,两个女儿的常规治疗药物也不能断。
    除了经济上的压力,王海洋最害怕的还是面对女儿的无助。较之年幼的小惠,14岁的小影对疾病与死亡有着更清晰的认知,每当看到小惠挣扎在生死线上,小影都会哭着问王海洋:“我是不是也会像妹妹这样?爸爸,我不想死。”
    女儿的哭泣让王海洋更加心焦。国内能做器官移植的医院,他几乎都打过电话,但得到的答复从来都是 “需要等待”。“听说今年起便不能再使用死刑犯人的器官了,那……是不是意味着肾源会更紧缺?”对于这个消息,王海洋有些迟疑。他能理解国家做出这样的规定是出于长远考虑,但对他而言,两个女儿都需要换肾才是目前最大的现实。
    “我知道,捐献器官不是献血,没那么简单。”王海洋常看新闻,曾有媒体报道,从2003年到2009年8月,中国内地仅有130名公民去世后成功捐献器官;而到2014年,这一数字变成了1631例。
    王海洋认真地从媒体的报道与数据中寻找女儿可能获得肾源的些微希望。然而,面对如此之多在等待换肾的人,他却又更无助:“我的两个女儿都要换肾,她们能等多久?就算等到了,我又该让哪一个孩子获得这活命的机会?我该怎么选?”
    2010年前我国超65%的器官移植源于死囚

难等的其实不仅仅是肾。
    据卫生部统计,中国每年约有150万人需要器官移植,其中30万人急需器官移植,但仅1万人能够接受移植手术。器官供求矛盾突出的主要原因是器官捐献率极低,每百万人捐献率只有0.03。目前,我国每年进行肾移植约6000余例,而需求者却达30余万人。
    据中华医学会器官移植分会的数据显示,我国器官移植的供体来源主要有三个渠道:一是公民死亡自愿捐献,二是亲属间活体器官捐献,第三则是“灰色来源”,即死刑犯尸体的器官等非正常渠道来源。
    据卫生部器官移植重点实验室主任、华中科技大学附属同济医院器官移植研究所陈忠华教授披露,从2003年到2009年8月,中国内地仅有130人去世后成功捐献器官。自2007年以来,中国内地每年开展临床器官移植约1万例,其中主动捐献的不到30例。几万例移植手术,却只有30位捐献者,器官从何而来?
    肝胆外科出身的中国医院协会人体器官捐献与移植委员会主任黄洁夫深知这一现状,也正是他,在2005年7月召开的世界肝脏移植大会上,代表中国政府首次承认了中国器官更多来源于死囚的事实。
    截止到2009年底,卫生部统计数据显示,有超过65%器官移植的器官来源于死囚。
    有一个值得注意的现象:2007年最高人民法院收回了死刑核准权,每年被处死的犯人大大减少。与此同时,中国肝移植注册系统公布的数据显示:中国器官移植数量在2005年、2006年达到顶峰,分别为2970例和2781例,2007年却骤降至1822例,2008年也仅为2209例。
    黄洁夫也曾于2008年在《柳叶刀》撰文称,捐献者书面同意和死刑复核等措施,使得尸体器官移植数量减少了1/3至1/2。
    告别死囚器官后怎么办
    从医学上来说,器官捐献是一种发扬人道主义精神,捐献自己的身体器官给他人以拯救其生命的行为。死刑犯捐献器官与普通人捐献器官,在技术操作上并无不同。然而,站在伦理学与法学的视域中,死刑犯捐献器官基于死刑犯身份的特殊性而备受争议,因为人们担心自由受到限制且生命权已被剥夺的死刑犯的器官捐献会变成“被捐献”,更担心会有机构和个人从中牟利。
    2014年8月,在中国医院论坛OPO(器官获取组织)建设与规范管理分论坛上,国家卫生计生委医政医管局局长王羽明确,将建设全面立体的人体器官移植监管体系,依法严肃查处违法、违规的买卖人体器官,私下分配、移植死囚器官等行为。
    “中国缺乏统一的器官捐献体系,尚未健全一种符合世界移植界公认的医学伦理的器官来源。”在黄洁夫看来,解决这一问题的最好方式,就是建立器官捐献体系,摆脱对死囚器官的依赖。
    其实,我国潜在捐献者群体庞大,而器官捐献的“绿色通道”仍需进一步打通。据中国红十字会调查显示,72.4%的受访者愿死后捐献器官,仅6.8%明确表示不愿意。
    中国器官移植获取联盟执行主席、中南医院器官移植中心主任叶攵发教授表示,将公民自愿捐献作为器官移植使用的唯一渠道,这一规定在短期内会带来一定影响,但“供需之间的缺口太大,影响有限”;另一方面,中国人体器官分配与共享系统逐渐发挥作用,停止死囚器官捐献之后,更成为唯一供需渠道,有利于加快器官捐献的公益化进程。
    据光明网报道,2012年,中国红十字会受卫生部委托,负责建立我国器官捐献体系工作。同年3月,全国人体器官捐献试点工作启动。截至2013年2月22日,共有19个省区市加入试点工作,共实现捐献659例,捐献大器官1804个。黄洁夫指出,目前我国人体器官捐献体系已经初具雏形。
    据了解,红会设立了联系各大医院的捐献协调员,并对医院内的临终病人或死者家属进行器官捐献“游说”,扩大捐献源,改变器官移植依赖死囚的现状。
    在19个省区市的捐献试点中,捐献协调员共200多名。全国推广后,初步构想每百万人口至少安排一名具有相应的医疗等专业背景的协调员。不同于志愿者,协调员是专职工作人员。
    中国人体器官捐献管理中心业务部副部长高新谱也表示,发展公民逝世后的器官捐献,形成公民捐献系统,再经过公平的分配系统,通过“双盲”的形式捐献给受捐者。对于捐献器官的分配将按地域优先的原则进行。  作者:李诗韵

 
【作者: 】  【发表时间:2015-03-09】  【打印本页】  【关闭窗口】  【浏览822次】
 

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